TOMAS

Įvertinkite šį įrašą
(0 balsai)

Nuo mažų dienų kamavo didelis spazminis pilvo skausmas pasibaigiantis viduriavimu, tačiau jis nebuvo toks dažnas, kad sukeltų rimtų įtarimų – išvada net netyrus: vaiko nešvarios rankos, per daug valgo saldumynų.

Kartkartėmis atguldavau į ligoninę kai viduriavimas būdavo kiek per dažnas ir gleivėtas – sakydavo, kad greičiausiai dizenterija.

Paauglystėje staigiai netekau labai daug svorio, tapau (kaulu vyniotiniu), pasakė, kad greičiausiai tai psichologinės problemos – anoreksija, nors bėdų su psichika, ar višsvoriu neturėjau.

Nuo pat pradiniu klasių kamavo stambiųjų sąnarių (keliai, alkūnės, klubai, riešai) skausmas – nurodė vartoti gliukozaminą.

Visas kūnas, ypač pilvo ir krūtinės sritis išberta labai smulkiu bėrimu, gydytojai bandė tirti nuo ko, tačiau atsimušę į sieną padėjo tašką.

Dar vaikystėje burnoje pastoviai būdavo opelės – odontologas sakydavo, kad tai greičiausiai nešvarių rankų infekcija. Per daug niekas nesigilino.

Kariuomenės medicininė komisija kraujo tyrimu nustatė labai padidėjusius kepenų fermentus ALT/AST 295/115 GGT 105 BIL 30. Ligoninėje buvo atliekami tyrimai, virusų nerasta, alkoholio/narkotinkų/steroidų nevartojau. Geltos, nei cirozės nebuvo. Kepenys ir blužnis padidėjusios.  Kadangi paaiškinti priežasties negalėjo tai nurašė Žilbero sindromui.

Baigiau mokslus, pradėjau dirbti pagal specialybę. Pradėjau keliauti aplink pasaulį į įvairias egzotines, trečiąsias šalis, kur siautėja įvairiausios infekcijos ir virusai. Po keleto metų kaskart pavalgius tekdavo prasisegti kelnes, nes išsipūsdavo pilvas kaip nėščios moters, pasidarydavo sunku judėti. Į dieną po kartą, kitą suviduriuodavau, kartkartėmis mausdavo pilvą. Žmona padarė man staigmeną, neįspėjusi užrašė mane pas gydytoją A. Kančauską endoskopijai įtardama, kad gal pasigavau kokį parazitą tropikuose. Taigi taip prasidėjo mano kelionė ligos atradimo link.

Endoskopijos metu jis minėjo, kad mato tai pirmą kartą, kad gali tai būti Krono liga, bet jis nėra tikras dėl to, paėmė biopsiją.  Po to aprašė tai, ką matė:“Ileum fragmentai su gausiais hiperplastiškais II folikulais, negausiais plamacitiniais agregatais su eozinofilais ir mikrohemoragijomis paviršinėje lamina propria. Išvada: Gerybinė limfoidinė hiperplazija“ ,kadangi, daugiau simptomų nebuvo, tai buvo nurašyta dirglios žarnos sindromui, buvo nurodyta laikytis dietos be riebalų ir t.t.

Pradėjau laikytis dietos, mažindamas daržoves ir vaisius, nuo kurių pučia pilvą, taip pat stengiausi valgyti tik virtą maistą. Viduriavimo dažnis ir nemalonus pojūčiai sumažėjo.

Po metų atšokome vestuves, svečiai ir aš atsidūrėme ligoninėje – salamonela. Visi po keleto dienų hospitalizacijos grįžome namo. Ilgai namie neužsibuvau, prasidėjo gausus gleivėtas viduriavimas, dideli pilvo skausmo, spazmai, kurie gniaužė kvapą – nei eit nei gulėt nei stovėt, eiti tapo sunku ir skausminga. Pilvas buvo išsipūtęs ir labai skausmingas. Pakilusi temperatūra, dehidrataciją. GMP gražino atgal į infekcinę ligoninę, tačiau, paėmus pasėlius virusų ar infekcijų aptikta nebuvo. Palaikę keletą dienų ligoninėje ir mažiau viduriuojantį išrašė į namus. Nepraėjus nei parai, naktį, GMP vėl mane vežė atgal. Skausmas buvo nepakeliamas, o viduriavimas tik gausėjo. Kita dieną paprašiau gydančios gydytojos, kad skirtų vizitą pas gastroenterologą, nes galbūt man yra tai apie ką aprašė gydytojas A. K.. Mane palatoje aplankė KUL gydytoja I.V., jai daviau kopiją išrašo, ir paklausiau ar tai, kad viduriuoju gali būti Krono liga, ji atsakė, kad esu per jaunas tokiai ligai, pamaigiusi pilvą išėjo. Mane vėl išrašė. Ir aš vėl grįžau, tik šįkart atsisakiau grįžti į infekcinę ligoninę, nors mane vežė būtent ten. Mane nukreipė pas chirurgus įtardami apendicitą. Chirurgas priimamajame pamaigė pilvą, atliko echoskopiją ir pasakė, kad su apendiksu viskas gerai (Ileum terminale randasi  pilvo dešinėje apačioje beveik ten pat kur apendiksas). Taigi grįžau namo. Praėjo keletas savaičių, savijauta tik blogėjo. Kvietėm GMP, ir pareikalavus buvau nuvežtas į Respublikinę ligoninę, kur pirmą kartą gyd. A. K. įtarė UŽL. Po ilgų valandų priimamajame pavyko išsireikalauti, kad paguldytų į ligoninę. Tiesa, paguldė į chirurginį skyrių įtardami apendicitą. Apžiūrėję chirurgai siūlė operuoti, prapjauti ir pažiūrėti, kas sukelia negalavimus. Rodžiau gyd. A.K. išrašą, tačiau jie laikėsi savo. Operuotis atsisakiau, reikalavau platesnių tyrimų – kolonoskopijos pas gyd. A. K.

Mane nusiuntė echoskopijai, kuri truko apie valandą, nes gydytojos matė daug didelių „bumbulų – taip jos išsireiškė“ plonžarnėje, jos pasikvietė ir daugiau gydytojų, po išsamios apžiūros jos kalbėjo, apie galimą Krono ligą. Chirurgai nusiuntė pas A. K. gastroendofibroskopijai, tada, gydytojui parodžiau jo paties rašytą lapą, po skrandžio apžiūros jis kitai dienai paskyrė kolonoskopijai. Vaizdas palyginti su darytu prieš metus buvo daug kartų blogesnis „duobėtas, akmenimis grįsto grindinio vaizdas“ taip jau buvo, kad ileum terminale sveikos vietos nerasi, nepraeinamumo požymiai ir t.t. Buvo pakviestas į procedūrą ir gyd. V. Žindžius, kuris aptaręs ligą su A. K. bendru sutarimu pasakė, kad tai Kronas. Mane iš chirurginio skyriaus perkėlė į vidaus ligų diagnostinį skyrių. Jame siuntė į rentgeną, kuris parodė invaginitą, po jo iškarto siuntė į kontrastinė KT,  kuri parodė dar daugiau bumbulų, galimus kraujotakos sutrikimus, limfmazgiai (Pejero plokštelės) dideli ir kitus žarnos pažeidimus, buvo sušauktas konsiliumas. Nedelsiant buvo skirta 0 kalorijų dieta, steroidai, mesalazinas ir daug kitų vaistų, kaip gydytoja sakė: skiriu viską iš vadovėlio, nes liga reta. Buvo didžiulės saujos vaistų, kurių nekompensavo, nes liga nebuvo galutinai patvirtina. Nuo steroidų išpampau, pilve net strijos atsirado, (žmona buvo 7mėn nėščia, mano pilvas buvo didesnis už jos). Šiek tiek pagerėjus gydytoja nurodė man kreiptis į profesorius Kauno klinikose, kurie specializuojasi UŽL gydyme, į prof. dr. Laimą Jonaitį ir prof. dr. Gediminą Kiudelį, gydytoja sakė, kad jie atostogauja, tad kreipiausi į juos el. paštais rastais internetinėje svetainėje. Jie abu atsakė ir pasiūlė apsilankyti iškart po atostogų be registracijos ir eilių. Prof. dr. Jonaitis iš atostogų grįžo pirmas, tad apsilankiau pas jį. Jis paskyrė MRT, atliko kolonoskopiją ir galutinai patvirtino diagnozę – Krono liga. Skyrė gydymą mesalazinu, steroidais, imuranu ir kt. vaistais. Siūlė ir biologinę terapiją, bet aš išsigandęs šalutinių poveikių jos atsisakiau. Vėliau liko mesalazinas ir imuranas. Dar vėliau tik imuranas. Spazmai su laiku sumažėjo. Viduriavimas iki 8 kartu man tapo norma. Svoris nei krito nei kilo, turėjau daug šalutinių poveikių nuo steroidų: skysčių sulaikymas, nuolat alkanas, regos suprastėjimas, kaulų skausmas. Per metus po steroidų nutraukimo dingo šalutiniai poveikiai. Viduriavimas vėl pradėjo intensyvėti, spazmuoti keletą kartų dienoje, viduriavimas kas valandą tapo norma. Dieną prieš keliones bandydavau užkimšti žarnyną, valgydamas daug ryžių/grikių košės ir užgerdamas didelius kiekius Smektos. Sportuoti nebegalėjau, greičiau einant mausdavo pilvą, paspausdavus skaudėjo, nors koloskopijoje, atliktoje po metų, vaizdas buvo geras. Gydytojai KUL sakydavo, kad toks viduriavimas su Kronu (jei tai Kronas – pašiepdavo) yra norma, tai aš ten tik atsistatydavau iš po dehidratacijos ir išėjus iš KUL iškart važiuodavau į Kauną, ir ten gaudavau gydymą, kuris nepalyginti veiksmingesnis. Situacija metai iš metų nesikeitė, tad vėl gavęs pasiūlymą iš profesoriaus ryžausi biologinei terapijai. Šį kart sutikau, ir kol kas dėl sprendimo nesigailiu, nes:

  1. Išgirstu PLIUMT tualete, buvau pasiilgęs to garso ir to jausmo, tai buvo man didžiulis laimėjimas ligos eigoje, tuštinuosi kartą paroje, kaip normalus sveikas žmogus.
  2. Nebeskauda pilvo, jis nebėra jautrus, jokių spazmų!
  3. Tokių gerų kraujo tyrimų nesu turėjęs jau daug metų, keista, bet kepenų fermentai tapo normalūs (sutapimas ar ne, bet mane tai džiugina)
  4. Galiu vėl sportuoti, gyvenimo kokybė pasikeitė.

Man iš KUL gydytojų teko išgirsti tokius keistus teiginius kaip:

  1. Višsvorio turintys žmonės neserga Krono liga
  2. Jauni žmonės neserga Krono liga
  3. Turi psichinių problemų MIUNHAUZENO sindromą, nes kolonoskopiją rodo žarnyną be pažeidimų, o tu sakai, kad viduriuoji iki 20 kartų, dehidratacija, temperatūra 39,5, CRB 75. Nurodė į profesorius nesikreipti ir negaišti jų brangaus laiko su įsivaizduojama liga. Gydytojai atrodė, kad mano įsivaizduojama liga, man sukelia šiuos reiškinius.

Kalbant, apie biologinę terapiją, tai siūlau pasiskaityti informacinį lapelį, ir netgi skiltį skirta MED personalui, kadangi, netgi, gydytojos ir sesutės nežino kaip ji naudojama. Neįžeidžiant jų, jei matot, kad kažkas atliekama ne taip, paklauskite kodėl. Mano atveju personalui atrodė, viena dozė turi būti sulašinta greičiau nei per valandą, nors gamintojas nurodo, ne greičiau kaip per 2h. Mano vienkartinė terapija 5 buteliukai.  Dėl to patyriau šalutinių poveikių: galūnių trūkčiojimas, dilgčiojimas, tai prasidėjo palatoje ir tesėsi keletą dienų, didžiulis galvos skausmas, kraujo spaudymo pokyčiai nuo 100/70 iki 180/100. Vėliau parodžiau informacinį lapelį, buvo laikomasi instrukcijų ir neigiamo poveikio daugiau nebepatyriau.

Juokas pro ašaras: Pamenu, gimdymo namuose, atėjom su žmona abu labai pilvoti, abiejų pilvai su strijomis, ji susiėmusi už pilvo kamuojama sąrėmių skausmo, o aš susiėmęs dėl nežmoniškai skausmingų pilvo spazmų. Susiriesdavome iš skausmo pakaitomis. Pažiūrėjęs iš šalies į mus abu, pagalvojau sau, kad lyg ir numanau kokį skausmą jaučia moterys sąrėmių metu, žmona su manim sutiko. Po gimdymo žmonai iškarto palengvėjo, o man dar prireikė šiek tiek laiko.

 

Lietuva maža, liga reta, nebijokite kreiptis į keletą specialistų.

P.s: galutinai diagnozavus UŽL, suėjo visi galai iš ligų vaikystėje, nes tai nebuvo atskiros ligos – tai buvo Krono ankstyvieji simptomai.

Skaityti 129 kartai

Užduok mums klausimą

Prašome įvesti savo vardą!
Neteisingas el. paštas!
Prašome įvesti žinutės temą!

Neteisingas saugos kodas!
Prašome įrašyti žinutę!